Kitty Jurrius is programmaleider Leven met Hersenletsel bij het Radboudumc én hoofd van het Kenniscentrum NAH+. Deze twee functies versterken elkaar en dat heeft volgens haar alleen maar voordelen: ‘Onderzoek en kennis met de zorgpraktijk verbinden om uiteindelijk de zorg beter te maken: daar zit de kruisbestuiving en dat vind ik het allerleukste.’
Hoe ben jij in deze gecombineerde functie terechtgekomen?
‘In 2019 ben ik begonnen met het opbouwen en inrichten van het kenniscentrum NAH+. Ik was in eerste instantie vooral bezig met visievorming op het NAH+-landschap: hoe zorgen we er voor dat mensen met hersenletsel met complexe psychische en lichamelijke problematiek de optimale zorg krijgen in dit land? En ook: hoe richt je een kenniscentrum in, wat is daarvoor nodig? Ik ben toen onder andere begonnen met een visiedocument, het instellen van een werkgroep Onderzoek en een werkgroep Scholing. En bijvoorbeeld ook met het organiseren van een klankbordgroep van naasten van mensen met NAH+. Toen dit allemaal een beetje begon te lopen, ontstonden er pilots en konden we onderzoeken starten. We ontwikkelden een kennisagenda en zo groei je steeds meer als kenniscentrum.’
En wanneer kwam het Radboudumc om de hoek kijken?
Het programma Leven met Hersenletsel is op initiatief van de samenwerkende gehandicaptenzorgorganisaties van Hersenz vanaf 2022 bij het Radboudumc ondergebracht. Daarvoor zat het onderzoeksprogramma en de inrichting van het kenniscentrum NAH+ bij Windesheim, waar ik lector was. Op een gegeven moment hebben we heel nadrukkelijk de samenwerking met het Radboudumc gezocht om ons met landelijke vraagstukken bezig te kunnen houden en voor de onderzoekers een goede onderzoeksomgeving te bieden. Het Radboudumc stond daar wel voor open, ook omdat er bij de afdeling eerstelijnsgeneeskunde al onderzoek gedaan werd naar mensen met laagbewustzijnsstoornissen, waar we eerder ook mee samenwerkten.
Welke onderzoeken doen het Kenniscentrum NAH+ en het Radboudumc op dit moment samen?
‘Er lopen momenteel drie onderzoeken. De eerste gaat over het indicatiestellingsinstrument voor NAH+ in het onderzoek Samen Wegen. Er is een instrument gemaakt om indicaties voor NAH+ te kunnen stellen. Dat hebben we ontwikkeld vanuit de vereniging met heel veel experts uit het hele land. In de vereniging zijn alle zorgorganisaties aangesloten die zorg verlenen aan mensen met NAH+. Vanuit het Radboudumc zijn we samen met een aangestelde postdoc een valideringsonderzoek gestart, om te onderzoeken of het wegingsinstrument ook echt goede indicaties oplevert. De nauwe samenwerking met de vereniging zorgt ervoor dat we het onderzoek dus echt in de zorgorganisaties zelf kunnen uitvoeren. Verder loopt er ook een onderzoek naar het welbevinden van mensen met ernstig hersenletsel.´
Wat houdt dat onderzoek in?
‘We begeleiden een promovenda die een onderzoek doet naar het welbevinden van mensen met ernstig hersenletsel die in een verpleeghuis of gehandicaptenzorg-instelling wonen. Het vragen naar welbevinden is heel complex. Mensen met NAH+ of mensen met weinig ziekte-inzicht of een laag bewustzijn hebben nauwelijks de mogelijkheden om te uiten hoe het met ze gaat of wat ze van de zorg vinden. Hoe vraag je dan uit hoe het is met hun welbevinden? Er zijn wel allerlei vragenlijsten, zoals een gevalideerd instrument voor de Quality of Life after Brain Injury (QOLIBRI), maar dat is een standaard vragenlijst. Mensen kunnen dan scoren op een bepaalde schaal, maar wij hebben ons natuurlijk afgevraagd: is zo’n instrument wel passend voor onze doelgroep? Moet je dat niet op een andere manier uitvragen? En zijn die instrumenten dan voor handen of moet je daar andere instrumenten voor ontwikkelen? De promovenda gaat enerzijds het onderzoek naar het welbevinden uitvoeren door bij de zorginstellingen te praten met mensen met NAH+ en hun naasten. En anderzijds voeren we ten tijde van haar promotie de discussie over de kwaliteitsinstrumenten die er voor handen zijn. En of dat wel de goede zijn voor deze doelgroep.’
En wat houdt het derde onderzoek in?
‘Dat gaat over de implementatie van de Handreiking goede zorg bij NAH+. Dit is een vrij praktisch onderzoek. De handreiking is bedoeld voor de medewerkers van de expertisecentra en zorgorganisaties. In de handreiking staat hoe de zorg voor mensen met NAH+ moet worden ingericht. Medewerkers hebben dan houvast. Het vormt ook een basis voor scholing specifiek gericht op NAH+, die we nu sinds twee jaar aanbieden. We zijn de handreiking nu aan het herschrijven. Dit is een project waar de vereniging een belangrijke rol in speelt en de samenwerking zoekt met het Radboudumc voor het implementatiestuk.’
Hoe betrekken jullie zorginstellingen bij jullie onderzoek?
‘De zorgorganisaties zijn allemaal betrokken in de vereniging, dus we hebben vanuit het Kenniscentrum NAH+ en het Radboudumc een kort lijntje. Zorgorganisaties zijn natuurlijk geen kennisinstituten, maar hebben wel veel kennis. Je kan daar kennis ophalen, verspreiden en samen onderzoek doen. Het kenniscentrum legt de verbinding tussen de vereniging en het Radboudumc. En dat is zo belangrijk, want het doel is om implementatie, scholing en onderzoek op het gebied van NAH+ allemaal met elkaar te verbinden. Elke afzonderlijke zorgorganisatie heeft gemiddeld maar een kleine doelgroep NAH+, zo tussen de 10 en 20 cliënten, dus als je goed onderzoek wil doen moet je alle zorgorganisaties daarbij betrekken. En dat gebeurt dus ook. Zo gaaf dat kennis en praktijk elkaar zo goed beïnvloeden. Onderzoek en kennis met de zorgpraktijk verbinden om uiteindelijk de zorg beter te maken: daar zit de kruisbestuiving en dat vind ik het allerleukste.’
Zit er qua projecten en onderzoeken nog iets in de pijplijn?
‘Zeker! We willen onderzoek doen naar het afbouwen van de onvrijwillige zorg binnen NAH+. In de laatste decennia is bepaald dat we vanuit moreel oogpunt geen gedwongen zorg meer willen toepassen. Maar binnen de NAH+-context is dat helemaal niet zo makkelijk, want je wil toch veiligheid blijven handhaven. In andere sectoren, zoals de verstandelijke gehandicaptenzorg, is daar een methodiek voor ontwikkeld. We willen nu onderzoeken wat we het beste kunnen inzetten voor de zorgverlening aan mensen met NAH+.’
En daarnaast hopen we op een samenwerking tussen alle zeven kenniscentra Laag Volume Hoog Complex (LVHC). We willen een kennissynthese maken van alle onderwerpen die we gezamenlijk hebben. Zo hebben we al een keer de kennisagenda’s naast elkaar gelegd en dan zie je dat we het allemaal hebben over naasten en gedragsproblematiek, maar nooit kennis hebben vergeleken van de verschillende doelgroepen om van elkaar te kunnen leren. En we hebben ook nooit onderzocht op welke vragen je vervolgens gezamenlijk kan voortborduren. Het lijkt me heel mooi om dat samen op te pakken.’
Voor meer informatie kun je terecht op de volgende websites:
www.expertisenetwerknahplus.nl
www.kenniscentrumnahplus.nl
Leven met hersenletsel
