Hoe zorgen we ervoor dat beleid, zorg, onderwijs en onderzoek beter aansluiten bij de dagelijkse werkelijkheid van mensen met niet-aangeboren hersenletsel? Volgens onderzoeker Ruth Langeveld-Wobma is het duidelijk: door structureel samen te werken met ervaringsdeskundigen.
Vanuit het ZonMw-project NAH in ’t Vervolg hebben Langeveld-Wobma en haar projectgroep van ervaringsdeskundigen met NAH, zorgprofessionals en onderzoekers een landelijke oproep opgesteld. De oproep is gericht aan politiek, overheden, onderwijs en zorgorganisaties, en bevat concrete aanbevelingen voor het vormgeven van duurzame en gelijkwaardige samenwerking.
Startpunt voor gesprek
NAH in ’t Vervolg is een meerjarig project dat voortbouwt op eerdere onderzoeken rondom ervaringsdeskundigheid bij NAH. Binnen het project wordt onderzocht hoe de samenwerking tussen zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen versterkt kan worden. Langeveld-Wobma: ‘Er zijn al veel waardevolle initiatieven bekend, maar ze steunen vaak op een klein aantal betrokken personen en hebben niet altijd financiële en organisatorische middelen’ vertelt Ruth Langeveld-Wobma. ‘Dat is dus kwetsbaar. Daarom wilden we kijken wat nodig is om samenwerking duurzaam vorm te geven.’
Tijdens bijeenkomsten en een symposium werkten ongeveer tachtig deelnemers gezamenlijk aan de inhoud van wat aanvankelijk een manifest zou worden. Uiteindelijk werd bewust gekozen voor een andere insteek. ‘Een manifest klinkt alsof je een stelling inneemt,’ zegt Ruth. ‘Maar wat we juist willen, is mensen stimuleren om de samenwerking op te zoeken. Daarom is het een oproep geworden: een document dat kan dienen als startpunt voor een gesprek.’
De kracht van ervaringskennis
Mensen met NAH en hun naasten beschikken over kennis die niet uit boeken of opleidingen komt, maar uit het dagelijks leven. Die ervaringskennis biedt inzicht in wat goed werkt, waar mensen vastlopen en welke ondersteuning werkelijk verschil maakt. De oproep benadrukt dat deze kennis een waardevolle aanvulling vormt op professionele en wetenschappelijke expertise.
Volgens Ruth heeft de samenwerking haar eigen kijk op zorg en onderzoek blijvend veranderd. ‘Ik ben achttien jaar ergotherapeut geweest. Dan zorg je vóór mensen. Samenwerken mét ervaringsdeskundigen is echt iets anders. Je ontdekt waar ieders unieke inbreng zit. Voor mij is dat inmiddels een no-brainer geworden, maar in de praktijk blijkt het nog steeds zoeken hoe je die samenwerking echt gelijkwaardig vormgeeft.’
Ook relevant voor NAH+
‘Bij NAH+ is samenwerking vaak nog ingewikkelder. Het betrekken van mensen zelf is soms lastig door de complexiteit van de problematiek. Juist daarom zijn de inzichten van naasten en ervaringsdeskundigen van grote waarde. In principe geldt de oproep voor hen net zo goed.’
Binnen het Expertisenetwerk NAH+ wordt het belang van ervaringskennis al op verschillende manieren onderstreept, bijvoorbeeld door de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen bij (leer)bijeenkomsten en evenementen.
Samen verder bouwen
De oproep is niet bedoeld als eindpunt, maar als begin van verdere samenwerking. Binnen NAH in ’t Vervolg lopen de komende periode nog verschillende deelprojecten, waaronder onderzoek naar duurzame ervaringsdeskundige initiatieven, samenwerking in de zorgpraktijk en de verdere ontwikkeling van hulpmiddelen voor ervaringsdeskundigen. Ook wordt gewerkt aan een vervolg van het opgebouwde landelijke leernetwerk.
Ruth hoopt dat de oproep breed gebruikt gaat worden. ‘Het is een eenvoudig en handzaam document, maar wel één met een heel goede basis. Als het helpt om gesprekken op gang te brengen en mensen samen te laten werken, dan heeft het zijn doel bereikt.’
Aanbevelingen voor effectieve samenwerking
De oproep biedt negen concrete uitgangspunten voor organisaties die met ervaringsdeskundigen willen samenwerken:
- Kracht van ervaringsdeskundigheid: Erken de unieke invalshoek van ervaring en kennis van mensen met NAH zelf.
- Denk ‘out of the box’: Kies samenwerkingsvormen die passen bij de diversiteit van ervaringsdeskundigen met NAH.
- Waardering, (financiële) beloning & positionering: Zorg voor passende waardering en houd rekening met werk- en uitkeringssituaties.
- Vertrouwen en openheid: Werk vanuit wederkerigheid en help elkaar te verrijken en te groeien.
- Toegankelijkheid & flexibiliteit: Lever maatwerk en houd rekening met behoeften zoals prikkels, rust, taal, werkuren en taakinhoud.
- Ondersteuning & opleiding: Investeer in scholing, begeleiding en reflectie voor alle betrokkenen.
- Duidelijke structuur & gezamenlijke doelen: Formuleer een gezamenlijke visie en zorg voor organisatorische inbedding.
- Ruimte voor reflectie & ontwikkeling: Monitor en evalueer met alle partijen om de samenwerking duurzaam te maken.
- Aansluiten bij wat er al is: Bouw voort op bestaande initiatieven en netwerken in plaats van opnieuw het wiel uit te vinden.
Bekijk de volledige oproep hier.
